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domenica 8 giugno 2014

PER CURARE MIO FIGLIO, DEVO ACQUISTARE IL FARMACO ALL'ESTERO!!! LA PENICILLINA IL FARMACO SALVAVITA

Salut à tous,

E' da un po' di tempo che volevo dedicare un articolo del mio blog a questo mio problema ma che è purtroppo anche il problema di tantissime famiglie in Italia!
Vi racconto una cosa della mia vita privata.

Tre anni fa, il mio mondo si è fermato. Primo giorno di vacanza al mare con il fratellino, una vacanza preparata ma con la solita motivazione degli anni precedenti. Quest'anno siamo in albergo a Gabicce che da ormai 3 anni è diventata la nostra seconda casa estiva.
Arriviamo in albergo, facciamo un bel giro sulla spiaggia, mi accorgo di aver dimenticato la borsa del mio piccolo, altro segno negativo, con tutti i biberon e il latte in polvere.
Non ci scoraggiamo e compriamo nuovi biberon, e ci prepariamo a questa vacanza, le prime foto ricordo, il riposino al pomeriggio, e ci prepariamo dopo un'ulteriore passeggiata in centro ad andare a mangiare. E qui succede qualcosa di strano: mio figlio grande dopo essersi alzato da letto, si lamenta di dolori alla caviglia e al polso... NON RIESCE AD APPOGGIARE IL PIEDE O AD AFFERRARE UN OGGETTO CON LA MANO! Essendo sempre stato con noi, eravamo sicuri che non fosse caduto o altro. Una cosa veramente inspiegabile.
Ci informiamo con il personale dell'albergo che ci consiglia di portarlo alla Guardia Medica che è a qualche chilometro dall'albergo. Come fare? Io rimango con il piccolo che non ne vuole sapere di mangiare, e con un'angoscia mai provata prima mentre mio marito porta in braccio mio figlio dalla Guardia Medica. 
DOPO CIRCA DUE ORE, vedo tornare mio marito distrutto fisicamente e psicologicamente. La Guardia Medica ha consigliato di farlo vedere ad un dottore o portarlo in ospedale.
Decidiamo di tornare immediatamente a casa. Intanto la situazione non migliora e nostro figlio continua a non poter appoggiare il piede e usare la mano.
Arrivati a casa, verso le 3 di notte, aspettiamo la mattina presto per portarlo al PS. 
Il reparto pediatrico, decide di tenerlo in osservazione e non può tornare a casa. Non riusciamo a capire che cosa abbia. Viene messe un tutore al braccio per poterlo far riposare e deve girare in carrozzina. Chi è genitore può capire la nostra disperazione in quel momento, il senso d'impotenza, il dolore provato nel vedere il proprio figlio in quello stato.
Rimarrà quasi una settimana in ospedale, dopo qualche giorno riacquista l'uso del polso e della caviglia. Ma il trattamento preventivo è questo: una puntura di penicillina ogni 21 giorni. Per i medici è stato un'inizio di malattia reumatica che oltre a provocare disagi alle articolazioni, puo' provocare disfunzioni o problemi al cuore. Potete capire la nostra disperazione...
E da allora comincia il nostro calvario... ogni 21 giorni (si può anticipare di un giorno o due ma non posticipare di tanto per avere una copertura efficace del farmaco) ci troviamo in reparto per questa puntura che manco le infermiere amano fare. Il prodotto è come cemento, si blocca nell'ago e fa molto male... Ho sentito da altri genitori che a volte i loro figli non riescono a camminare dopo. Mio figlio è bravissimo e coraggioso, sa che c'è questa puntura da fare, e la fa, certo c'è il rituale del premio in edicola dopo ma è normale... e soprattutto delle infermiere bravissime e disponibili.

Ma non finisce qui, dopo alcuni mesi di trattamento, una bruttissima notizia incomprensibile... il farmaco non è più disponibile in Italia, almeno non nella sua forma da diluire in fialetta, ma invece la casa farmaceutica ha avuto LA GRANDE IDEA di proporre la siringa preriempita con un costo molto maggiore ma soprattutto che causa molti problemi per la preparazione (va scaldata con le mani per diverse ore, ecc) e il prodotto si blocca lo stesso, il più delle volte.
Il reparto pediatrico si muove ma non riesce a proporre nient'altro che la preriempita, facendoci capire chiaramente che altri genitori si sono informati ed esiste un generico disponibile alla Farmacia del Vaticano o San Marino... sì proprio così ma IN ITALIA, NO!!!
Ed inizia la nostra corsa al farmaco salvavita... ci informiamo tramite internet, sentiamo le varie farmacie che ci confermano l'esistenza di un farmaco equivalente disponibile nella forma fialetta da diluire con la vecchia Benzil Penicillina Benzatinica 1.200.000.
Sapete qual'è il colmo è che per la richiesta del farmaco è necessaria la ricetta rossa SSN!!!!!

Ma io mi chiedo... come mai un farmaco che permette di curare tantissime patologie non è reperibile sul territorio tranne che in una forma costosa e non adatta.
Non ci riteniamo fortunati perché il reparto pediatrico è molto disponibile a seguire i suoi piccoli pazienti e quindi non abbiamo la tensione di dover fare noi l'iniezione o di trovare qualcuno che lo faccia... Sento tanti ricordi agghiaccianti.... Ma stiamo scherzando??? Si parla della salute di tanti bambini e non solo, di tanti malati che HANNO BISOGNO DI questo farmaco per stare bene.

Si parlano di tante malattie, di tante altre cose ma sinceramente non ho sentito molto parlare del nostro problema che non è da poco.

Ho letto alcune storie di genitori che usavano un generico che hanno smesso di produrre e quindi devono sceglierne un altro... MA COSA SUCCEDEREBBE SE NON SI TROVASSE PIU' NESSUNA VERSIONE DI QUESTO FARMACO PERCHE' POCO REDDITIZIO!!???

Mio figlio è in cura da tre anni e ormai deve prendere l'ago più grosso perché ovviamente il tessuto muscoloso si è un po' indurito con tutte le iniezioni. Non sappiamo quando smetteremo questo trattamento (ci hanno detto almeno per altri due anni minimo) ma possibile oltre che a stressare per la puntura e il malessere del proprio figlio, un genitore debba stressare anche per la paura di non trovare più il farmaco che gli può salvare la vita?
Non è possibile che da un costo di 4 euro circa si passi ad un costo di 25 euro? Se si cristallizza il farmaco nel primo caso, buttiamo via 4 euro nell'altro 6 volte tanto!!!! E si trova tranquillamente il generico a pochi chilometri dal territorio italiano!!!

Ci sono altre persone nella mia situazione??
Grazie per l'attenzione


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